Omvårdnad vid MS

Anna Cunningham sammanfattar från ACTRIMS/ECTRIMS 2020.

För första gången genomfördes ECTRIMS i digitalt format under namnet MSVirtual2020. 2020 är dessutom sjuksköterskans och barnmorskans år och International Organization of Multiple Sclerosis Nurses (IOMSN) fick året till ära arrangera två sjuksköterske-sessioner med flertalet olika presentationer.  

Lördagens session inleddes med en intressant presentation av Megan Wiegal (APN, Florida, USA) som pratade om Integrativ medicin. Wikipedia definierar integrativ medicin som utveckling och integration av evidensbaserad kunskap från olika alternativa medicinska traditioner för att komplettera den etablerade medicinen. Strikt vetenskapliga metoder används för att utvärdera mekanismer, effekter och effektiviteten av behandlingarna. Som sjuksköterskor är vi vana vid att se patienten från ett holistiskt perspektiv.  Sir William Osler sa ”Det är mycket viktigare att veta vilken typ av patient som har en sjukdom än vilken typ av sjukdom en patient har”. Då man som sjuksköterska tar anamnes bör man nyfiket utforska vad personen har för uppfattning och värdegrund kring kropp, hälsa, kost, fysisk aktivitet, sjukdom, läkemedel, alternativmedicin etc. Kosttillskott och naturläkemedel är en mångmiljon-bransch och patienter exponeras för reklam som utlovar positiva effekter på välbefinnandet ibland till avsevärda kostnader. Vissa naturläkemedel kan också interagera med andra mediciner. En noggrann anamnes bör också innefatta vilka alternativa metoder patienten tillämpar samt vilka kosttillskott som patienten tar regelbundet. 

Megan lyfte fram yoga och mindfulness som ytterligare delar i integrativ medicin. Yoga är hälsobefrämjande för de flesta människor och innefattar styrkeövning, stretchning och andningsövningar. Flera studier har visat positiv effekt av yoga på fatigue, balans, spasticitet, kroppsuppfattning, självkänsla, minskad oro, förbättrad sömn samt minskade miktions- och tarm-problem^1-4. En mindre studie på Mindfulness visade positiv effekt på bland annat ångest efter ett 8-veckors program⁵.

Jennifer Boyd (R.N, Ontario, Canada) belyste i sin presentation MS-vård för barn och tonåringar med MS. Den pediatriska MS-vården lägger stort fokus på familjen som helhet där föräldrarna involveras. Yngre barn lever mer i nuet och behöver ofta mer begränsad information medan föräldrar ofta är mer oroliga och har större informationsbehov och stöd. Utvecklingen under tonåren går mot ökat oberoende, självständighet och abstrakt tänkande. Tonåringen är mån om att vara som alla andra och prioriterar relationer till kompisar. Känslan av att ”vara annorlunda” och att ”alla vet att jag har MS” upplevs ofta som jobbigt. Bemötande, information, patientutbildning och vårdinsatser behöver anpassas efter ett barns ålder och mognad.  Kognition och fatigue kan påverka patientens förmåga att tillägna sig undervisning och yngre barn liksom tonåringar kan behöva en rad stödåtgärder och anpassad skolgång.  

Ett problem ur behandlingssynpunkt är att få läkemedel har studerats på barn med MS under 18 års ålder. Undantaget är Fingolimod som testats på pediatriska patienter⁶. En studie visar dock att 37% av tonåringar med MS har bristande följsamhet på immunmodulerande behandling, dock stod majoriteten av patienterna på injektionsbehandling⁷. 

På 18-årsdagen övergår patienten från att ha haft en vårdnadshavare med beslutsfattande i vård och behandling till att själv överta ansvaret för sin sjukdom. Detta innebär nya roller och ett nytt oberoende för den unga vuxna. Patienten behöver förstå vilka förväntningar som finns som patient i vuxenvården samt självständigt fatta beslut kring vård och behandling och ansvara för egenvård och vårdkontakter⁸. Forskning visar att patienten behöver förberedas inför flytten till vuxenvården och transitionen behöver ske på ett koordinerat och strukturerat sätt utan avbrott^8-10. Den intresserade läsaren rekommenderas att läsa Browns artikeln om neurologens roll under transition till vuxenvård¹¹. Hemsidan gotransition.org har också värdefull information i ämnet.

Centrum för neurologi i Stockholm erbjuder sen något år tillbaka Transitions-mottagning. I samband med att MS-patienten fyller 18 år kommer patient och närstående på ett ”överlämnings”-besök på den nya vuxenenheten Centrum för neurologi.  Vid besöket närvarar patientansvarig läkare och MS-sjuksköterska från barnneurologisk mottagning tillsammans med den patientansvarig neurolog och MS-sjuksköterska som utsetts att ansvara för patienten på vuxen-enheten. Vårdgivare från barnenheten redogör tillsammans med patienten och närstående för sjukdomshistoria, utredningsfynd, behandling, omvårdnadsstrategier och fortsatt planering. Efter besöket träffar patient och närstående den nya MS-sjuksköterskan som ger kompletterande information om MS, behandlings-/uppföljningsrutiner, kontaktinformation m.m. samt planerar för fortsatt uppföljning och eventuellt behandlingsbesök. 

Amy Perrin Ross (APN, Illinois, USA) belyste i sin presentation det komplexa ämnet följsamhet i behandling. Amy tryckte på att följsamhet inte begränsas till läkemedels-behandling. Följsamhet avser också kontinuerlig tillämpning av åtgärder och strategier med syfte att reducera effekter av MS-sjukdomens påverkan i livet och optimera välbefinnande och livskvalitet¹². Några exempel är att kontinuerligt och regelbundet träna, planera in vila/aktivitet för att hantera fatigue, stretcha för att reducera spasticitet etc. Centrala delar av ordet följsamhet bygger på partnerskap, gemensamma mål och en terapeutisk allians mellan vårdgivare och patient¹³. Beslutsprocessen kring behandling bör fattas gemensamt av patient och vårdpersonal. Man behöver beakta evidensbaserad information kring valbara alternativ, vårdpersonalens kunskap och erfarenhet av olika preparat liksom patientens värderingar, individuella förutsättningar och önskemål¹⁴. Det är viktigt att tidigt i bedömningsprocessen beakta faktorer som utgör hinder för följsamhet och optimal egenvård. Bland annat har faktorer såsom kommunikationsproblem, kunskapsbrist hos patienten, emotionell stress, psykiatriska diagnoser, påverkad kognition visat sig påverka följsamhet i behandling. 

Patient och närstående behöver förstå sin egen roll och ansvar för behandling och egenvård. För att optimera följsamhet till bromsbehandling behöver patient och närstående patientutbildning kring MS-sjukdomen och dess naturalförlopp, liksom behandlingens effekt, möjliga biverkningar och hantering av dessa. Sjuksköterskan bör erbjuda empatisk bemötande och främja hälsosamma coping-strategier för att hantera kronisk sjukdom, liksom beakta hur behandlingen påverkar patientens liv och dagliga aktiviteter^15-17. 

Interferonpreparaten, med påtagliga biverkningar (influensaliknande symtom och pseudoskov som följd), krävde tidigare omfattande patientutbildning och kontinuerlig uppföljning för att uppnå långsiktig följsamhet¹⁸. Idag kan vi erbjuda en mängd olika preparat med varierande effekt, biverkningsprofil och administrationssätt (tablett-, injektion- och infusions-behandling) vilket underlättar processen att hitta en behandlingsregim som passar den individuella patientens förutsättningar och önskemål¹⁴. 

Stephanie Agrell (APN, Texas, USA) höll en presentation som bl.a. handlade om den amerikanska yrkeskategorin Advanced Nurse Practitioner (APN), en vidareutbildad sjuksköterska med utökade ansvarsområden (förskrivning av läkemedel, ordinera undersökningar m.m.). Stephanie beskriver rollen som att vara administratör, pedagog, samverkare, konsult, forskare och patientens advokat¹⁹. Trots att APN har utökat ansvarsområde så är omvårdnadsdelen jämförbar med den svenska MS-sjuksköterskans roll och funktion. 

Efter att jag tagit del av MSVirtual2020 sjuksköterske-sessioner är det svårt att inte reflektera kring MS-sjuksköterskans roll under de gångna 25 åren. Introduktion av injektionsbehandlingar mot MS i mitten av 1990-talet skapade ett behov av en injektions-sköterska som kunde lära patienterna självinjicera. Det fanns dock ett stort omvårdnadsbehov i patientgruppen bortom injektionsteknik och hantering av biverkningar. Idag omfattar arbetet som MS-sjuksköterska så mycket mer än att starta, administrera och följa upp behandlingar. MS-patienten lever med sin sjukdom hela livet och behovet av information, stöd, patientutbildning och omvårdnadsåtgärder varierar under livets faser och skeden. Nydiagnostiserade patienter har stort informations- och stöd-behov samt är hjälpta av en kontinuerlig och tät stödkontakt initialt. MS-sjuksköterskan tar anamnes, bedömer och kartlägger symtom såsom fatigue, blåsa-, tarm-besvär, sexuell dysfunktion, stämningsläge, kognition, motorisk påverkan, smärta m.m. och remitterar vidare till övriga teamet och andra vårdgivare. Äldre patienter med mer omfattande funktionsnedsättningar kan ha behov av team-bedömningar tillsammans med arbetsterapeut, logoped, fysioterapeut, kurator, uroterapeut, neuropsykolog m.fl. I dessa team har MS-sjuksköterskan ofta har en koordinerande roll. Socialstyrelsens nationella riktlinjer för MS och Parkinsons sjukdom har satt en hög prioritering på att hälso- och sjukvården bör erbjuda tillgång till MS-sjuksköterska. En omfattande beskrivning av MS-sjuksköterskans roll och funktion finns i Sveriges MS-sällskaps metodbok under avsnittet Omvårdnad för personer med MS²⁰. IOMSN har också en mängd olika publikationer på sin hemsida iomsn.org. 

Sammanfattningsvis har MSVirtual2020 sjuksköterske-sessioner presenterat intressanta och inspirerande föreläsningar där IOMSN som organisatör belyser och tydliggör MS-sjuksköterskans pivotala roll i MS-vården. 

Anna Cunnigham är sjuksköterska på Akademiskt specialistcentrum Centrum för neurologi i Stockholm och har arbetat med person som har MS under många år. 

Referenser

1. Oken, B.S., et al., Randomized controlled trial of yoga and exercise in multiple sclerosis. Neurology, 2004. 62(11): p. 2058-64.

2. Motl, R.W. and J.L. Gosney, Effect of exercise training on quality of life in multiple sclerosis: a meta-analysis. Mult Scler, 2008. 14(1): p. 129-35.

3. Velikonja, O., et al., Influence of sports climbing and yoga on spasticity, cognitive function, mood and fatigue in patients with multiple sclerosis. Clin Neurol Neurosurg, 2010. 112(7): p. 597-601.

4. Patil, N.J., et al., Effect of integrated Yoga on neurogenic bladder dysfunction in patients with multiple sclerosis-A prospective observational case series. Complement Ther Med, 2012. 20(6): p. 424-30.

5. Crescentini, C., et al., Effect of Mindfulness Meditation on Personality and Psychological Well-being in Patients with Multiple Sclerosis. Int J MS Care, 2018. 20(3): p. 101-108.

6. Chitnis, T., et al., Trial of Fingolimod versus Interferon Beta-1a in Pediatric Multiple Sclerosis. N Engl J Med, 2018. 379(11): p. 1017-1027.

7. Lulu, S., et al., Treatment adherence and transitioning youth in pediatric multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord, 2014. 3(6): p. 689-95.

8. Morsa, M., et al., A qualitative study on the educational needs of young people with chronic conditions transitioning from pediatric to adult care. Patient Prefer Adherence, 2018. 12: p. 2649-2660.

9. Hasegawa, Y. and H. Gleeson, Three practical principles in planning and developing health care transition: our personal perspectives. Clin Pediatr Endocrinol, 2018. 27(3): p. 109-112.

10. Crowley, R., et al., Improving the transition between paediatric and adult healthcare: a systematic review. Arch Dis Child, 2011. 96(6): p. 548-53.

11. Brown, L.W., et al., The neurologist's role in supporting transition to adult health care: A consensus statement. Neurology, 2016. 87(8): p. 835-40.

12. Ross, A.P., Tolerability, adherence, and patient outcomes. Neurology, 2008. 71(24 Suppl 3): p. S21-3.

13. Ben-Zacharia, A., et al., Impact of Shared Decision Making on Disease-Modifying Drug Adherence in Multiple Sclerosis. Int J MS Care, 2018. 20(6): p. 287-297.

14. Ross, A.P., Shared Decision-Making in Multiple Sclerosis Management. April 2017, Practical Neurology.

15. Wilson, L., et al., Patient centered decision making: use of conjoint analysis to determine risk-benefit trade-offs for preference sensitive treatment choices. J Neurol Sci, 2014. 344(1-2): p. 80-7.

16. Clanet, M.C., et al., Risk evaluation and monitoring in multiple sclerosis therapeutics. Mult Scler, 2014. 20(10): p. 1306-11.

17. Giovannoni, G. and R.W. Rhoades, Individualizing treatment goals and interventions for people with MS. Curr Opin Neurol, 2012. 25 Suppl: p. S20-7.

18. Clerico, M., et al., Adherence to interferon-beta treatment and results of therapy switching. J Neurol Sci, 2007. 259(1-2): p. 104-8.

19. Costello, K. and J. Halper, Advanced Practice Nursing in Multiple Sclerosis, Advanced Skills, Advancing Responsibilities. 2010, Internationa Organization of Multuple Sclerosis Nurses (IOMSN): Online: iomsn.org/publications.

20. Gottberg, K., Omvårdnad för personer med MS. 2019, Svenska MS-sällskapet: Online: mssallskapet.se/metodbok.